เรื่องและภาพ: ณิชากร ศรีเพชรดี
คราแรกเราอาจดูหนังเรื่องนี้ Life, Animated …ขอบคุณนะที่โลกนี้มีการ์ตูน จากคำชวนว่าเป็นหนังสารคดีหนึ่งในห้าเข้าชิงออสการ์ครั้งล่าสุด อาจเพราะเป็นหนังเกี่ยวกับภาวะออทิสซึม ที่ใช้โลกการ์ตูนดิสนีย์เป็นจุดผูกเรื่อง (เราคิดไปเองว่าเป็น ‘แค่’ จุดผูกเรื่อง-ผู้เขียน)
และอาจเพราะอะไรก็ตามที่เรา – คนที่มีรหัสดีเอ็นเอสมบูรณ์ ไม่เคยถูกแวดล้อมด้วยผู้ที่มีภาวะออทิสซึม และเป็นพลเมืองที่ได้รับการสนับสนุนจากรัฐเป็น priority หลัก – เดินเข้าโรงด้วยความคาดหวังจากหนังแบบหนึ่ง ซึ่งแน่นอนว่า (นะ…เปิดเรื่องมาขนาดนี้) เมื่อออกจากโรงมา เราพบว่าเราแทบไม่เคยรู้จักภาวะออทิสซึมจริงๆ เลย
ทั้งๆ ที่
“1 ใน 68 คนของประชากรสหรัฐ คือเด็กที่มีภาวะออทิสซึม แต่ข้อมูลในประเทศไทย เราไม่ทราบตัวเลขที่แน่นอนนะคะ เพราะแทบไม่มีข้อมูลเลย”
โรสซาลีนา อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ ผู้ร่วมก่อตั้งมูลนิธิเดอะเรนโบว์ รูม (The Rainbow Room) กลุ่มผู้ปกครองของเด็กที่มีความต้องการพิเศษด้านการพัฒนาศักยภาพ กล่าวบนเวที Doc+Talk ตอน ‘Autism. Be Aware. Be Understanding’ จัดโดย Documentary Club ศูนย์ฝึกแคร์ (Center for Autism Recovery and Education: CARE) และมูลนิธิเดอะเรนโบว์ รูม เมื่อวันที่ 15 กุมภาพันธ์ ที่ผ่านมา ณ เอสเอฟเวิลด์ซีเนมา เซ็นทรัลเวิลด์
เอาจริงๆ นะ… ภาวะออทิสซึมคืออะไร?
เราแทบไม่รู้เลยว่าความหมาย ลักษณะอาการ หรือคำนิยามของภาวะออทิสซึมคืออะไร และข้อที่เข้าใจผิดมากที่สุด คือคิดว่าคนที่เป็นออทิสติก หรือเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จะมีลักษณะแบบเดียวกัน
ดร.ขวัญ หารทรงกิจพงษ์ ประธานชมรมเมืองไทยเข้าใจออทิสซึม (Autism Awareness Thailand: AAT) เริ่มต้นบนสนทนาด้วยประโยคดังกล่าว
ตัดภาพกลับไปที่ฉากเปิดของเรื่อง โอเวน ซัสไคนด์ (Owen Suskind) เผยโฉมครั้งแรกด้วยท่าเดินอย่างปกติ แต่มีหลังงองุ้มและพูดงึมงำด้วยภาษาที่คล้ายกำลังพากย์การ์ตูน
ตัดกลับมาอีกฉาก แต่ส่องซูมเข้าไปที่ใบหน้าจนถึงช่วงไหล่ โอเวนมองไปที่หน้าต่าง เขาสะบัดหัวเล็กน้อย พึมพำด้วยภาษาที่เราฟังไม่เข้าใจ
“ภาวะของออทิสซึม อาจแบ่งง่ายๆ ด้วยกลุ่มอาการสามอย่างคือ การเข้าสังคม การสื่อสาร และพฤติกรรม”
แต่ ดร.ขวัญย้ำว่า การสื่อสารที่ว่า ไม่เฉพาะการสื่อสารด้วยคำพูด หากเป็นสีหน้า ท่าทาง น้ำเสียง และในเรื่องของพฤติกรรมแต่ละคน ก็แตกต่างตามภาวะทางพัฒนาการที่ไม่เหมือนกัน
ชัดเจนในชมรมดิสนีย์ที่โอเวนเป็นประธาน เพื่อนและสมาชิกของเขามีภาวะออทิสซึมที่ต่างกันไป น้ำเสียงที่ต่าง การพูดที่ต่าง ใบหน้าที่ต่าง และพัฒนาการที่ต่าง
“คนมักมีภาพจำว่าภาวะออทิสซึมจะแสดงออกทางใบหน้าคล้ายกันหมด แต่จริงๆ แล้วไม่ใช่ หนึ่งคนก็หนึ่งเคส”
ซึ่งทัศนคติแบบนี้มีผลพัวพันต่อสิ่งที่ตามมาคือ กระบวนการ (process) หรือ การดูแลรักษา (treatment) การตระเตรียมให้เพื่อถมช่วงภาวะทางพัฒนาการที่แตกต่างในแต่ละคน
กระบวนการที่ถูกเซ็ตมา ด้วยเป้าหมายการออกไปอยู่คนเดียว
การเดินทางของโอเวนและครอบครัวซัสไคนด์ (หรือจริงๆ แล้วก็คือทุกๆ ครอบครัว) ท้ายสุดคืออาจเป็นการประคับประคองให้บุตรธิดาปกป้องและใช้ชีวิตของตัวเองได้
แต่เด็กที่มีความต้องการพิเศษ มีพัฒนาการช้ากว่าคนรุ่นเดียวกัน และต่างกันไปแล้วแต่กรณี จำเป็นที่จะต้องออกแบบการเดินทาง หรือ treatment ที่ไม่เหมือนกับหลักสูตรที่คิดมาสำหรับเด็กกลุ่มทั่วไป
จาแนลล์ ลิฟวิงตัน (Janelle Livingston) ABA Supervisor (Applied Behavior Analysis – การปรับพฤติกรรม) จากศูนย์ฝึกแคร์ บอกเล่ากระบวนการสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษในสหรัฐว่า
ตั้งแต่ขั้นแรกที่ผู้ปกครองทราบถึงการพัฒนาที่ผิดปกติ พ่อแม่จะได้รับคำแนะนำและความช่วยเหลือพิเศษ เช่น การเงิน ข้อมูลความรู้ และจะถูกแนะนำให้พาเข้ากลุ่มที่ใกล้เคียงกับกลุ่มอาการที่ต้องการพัฒนาของเขา ด้วยความเชื่อว่า
เด็กที่มีภาวะออทิสติก ต่างคนย่อมต่างความต้องการ คล้ายแถบสีหนึ่งในเส้นสายรุ้ง
และ treatment ที่รัฐจัดให้ จะถูกออกแบบยิงยาวไปจนถึงวันที่เขาเรียนจบ เลือกอาชีพและชีวิตของเขาเองได้
ฉากหนึ่งในหนัง เราจะเห็นโอเวน ผู้ปกครอง และกลุ่มคนทำงานราว 10 คน นั่งโต๊ะสี่เหลี่ยมเพื่อพูดคุยกันว่า อีกไม่นานเขากำลังจะเป็นผู้ใหญ่ ข้อกังวลของนักจิตวิทยาด้านความสัมพันธ์ที่มีต่อโอเวนคือเรื่องหนึ่ง นักบุคลิกภาพก็อยากให้เขาระวังในอีกเรื่องหนึ่ง และนักทำงานด้านอื่นๆ ก็มีข้อระมัดระวังแตกต่างกันไป เหล่านี้อาจฉายให้เห็นภาพว่า กระบวนการพัฒนาศักยภาพของกลุ่มคนที่มีความต้องการพิเศษ คือการทำงานร่วมกันในระยะยาว ด้วยเป้าหมายเดียวกันคือ สร้างและตระเตรียมให้คนคนหนึ่งพร้อมรับกับความซับซ้อนของสังคม
และวันที่เขาทดลองมีห้องเป็นของตัวเอง (กระบวนการหนึ่งของ treatment) โอเวนไม่ได้ถูกปรับเปลี่ยนสิ่งแวดล้อมแบบปัจจุบันทันด่วน หากยังมีเจ้าหน้าที่รายล้อมรอบเขา หากมีปัญหารวมถึงความรักและการอกหัก เจ้าหน้าที่และครอบครัวจะเข้าไปรับฟัง
ในประเด็นนี้ ดร.ขวัญเสริมทิ้งท้ายถึงกระบวนการในประเทศไทยไว้ว่า “ในต่างประเทศ ทุกหน่วยงานจะทำงานกันเป็นทีม แต่ประเทศไทย แต่ละองค์กรยังต่างคนต่างทำ”
การเดินทางของพ่อแม่ในโลกออทิสซึม
โอเวนมีพัฒนาการเป็นปกติมาตลอด จนกระทั่งอายุ 3 ขวบ เขาให้สัมภาษณ์ในสารคดีว่า ขณะนั้นเขาได้ยินเสียงจากโลกภายนอกผสมปนเปและดังหวึ่งหวีดไปหมด
คอร์เนเลีย (Cornelia Suskind) แม่ของเขาให้สัมภาษณ์ว่าในหัวของโอเวนเหมือนเครื่องดูดฝุ่น เขาดูดทุกเสียงและความเคลื่อนไหวของโลกเข้ามาไว้ด้วยกัน สับสนอึงอลจนเกินกว่าจะจัดระเบียบได้
รอน: วันที่พาเขาไปวัดศักยภาพ พ่อออกแบบให้เขาเดินเป็นทางตรงจากผมไปหาคอร์เนเลีย ผมกระซิบบอกเขา ขอให้เขาเดินอย่างที่เขาเคยเดิน เขาเคยเดินได้ เขารู้อยู่แล้วจะต้องเดินอย่างไร ผมปล่อยมือให้เขาก้าวเดิน ปรากฏว่าเขาเดินสะเปะสะปะเหมือนไม่รู้วิธีการเดิน
คอร์เนเลีย: ทันทีที่เขาเดินมาถึง ฉันอยากจะโอบกอดเขาให้แน่นที่สุด ให้เขารู้ว่าฉันรักเขาที่สุด
หลังจากนั้นครอบครัวซัสไคนด์เดินทางตามหาวิธีเพื่อพัฒนาศักยภาพของโอเวน เป้าหมายแรกคือทำให้เขากลับมาพูด ต่อมาก็ทำให้เขากลับมาใช้ชีวิตด้วยตัวเองได้
แม่ก้อย-กิดานันท์ งามดีวิไลศักดิ์ คุณแม่และบล็อกเกอร์เพจ ‘การเดินทางที่อ่อนไหวกับเด็กชายออทิสติก’ กล่าวว่า
มันไม่ง่ายที่จะยอมรับว่าลูกของเราจะไม่สมบูรณ์เหมือนเด็กทั่วไป แต่หลังจากนั้นคือต้องลืมว่าลูกเราอยู่ในภาวะอะไร ลืมชื่อโรคไป ให้คิดเพียงว่าเขามีศักยภาพอะไรที่ยังถมไม่เต็ม เรามีหน้าที่คอยส่งเสริมช่องโหว่นั้น
ถ้าการเดินทางของครอบครัวซัสไคนด์คือการประคองให้โอเวนใช้ชีวิตของตัวเองได้ ผ่านการเข้าโรงเรียน ผ่านกระบวนการ ผ่านการถูกรังแก (bully) จากเด็กรุ่นเดียวกัน หนึ่งในประสบการณ์ของกิดานันท์จากการหาองค์ความรู้ด้วยตัวเองเมื่อ 20 ปีก่อน คือความเห็นว่าการพัฒนาศักยภาพที่ดีที่สุด จะเกิดได้จากการนำน้องเข้าโรงเรียนให้ผู้เชี่ยวชาญช่วยดูแล
8 ปีแรก “เราได้หุ่นยนต์กลับมา”
เพราะมันคือการป้อนข้อมูล สั่งให้ทำแบบนี้คือแบบนี้ แต่เมื่อเจอกับความซับซ้อนจากการเป็นมนุษย์ อาจทำให้ความซื่อตรงของเขาเป็นปัญหาได้
“เช่นเราบอกเขาว่า เวลาพูดกันต้องมองตา แต่พอถึงวันที่เราโกรธเขา เราไม่อยากมองหน้าเขา แต่เขาจะไม่เข้าใจว่าทำไมเราไม่มองตา ครั้งหนึ่งเขาเอามือจับหน้าเราให้หันกลับไปมอง คือเขาจะทำแบบนี้กับเราก็ได้ แต่ถ้าไปทำกับคนอื่น ไปทำกับเพื่อน? มันคงอันตรายมากเลยใช่ไหม”
ก่อนเวทีจะปิดไฟ จาแนลล์กล่าวว่า สิ่งที่เธอได้เรียนรู้จากการทำงานในสายงานนี้ คือเราไม่สามารถกำหนดสิ่งแวดล้อม แล้วทำให้เด็กลงมาอยู่ในบล็อกที่คาดหวังได้ สิ่งที่สมจริงที่สุด คือการลองเปลี่ยนวิธีการเรียนรู้
เหมือนวันหนึ่งที่รอนเกือบจะถอดใจกับการไม่พูดของลูกชาย วันเดียวกันนั้นเขาพบว่า จาฟาร์ และ ลากู ใน อะลาดิน เป็นกุญแจสำคัญที่จะดึงโอเวนออกจากกล่องอุปสรรคของภาวะออทิสซึม (ซึ่งกุญแจนี้ทำหน้าที่อะไร อยากให้คุณเข้าไปตามหาที่โรงภาพยนตร์ด้วยตัวคุณเอง ^^) ซึ่งแน่นอนว่ากุญแจไขกล่องออทิสซึมของแต่ละคนย่อมไม่มีทางเหมือนกัน
Author
