เพื่อนร่วม ‘โรค’: เฉลิมศักดิ์ กิตติตระกูล

2016-12-01-aids

เรื่อง: ทิพย์พิมล เกียรติวาทีรัตนะ
ภาพ: อนุชิต นิ่มตลุง

  

เรื่องราวของ รอน วูดรูฟ (Ron Woodroof) ผู้ติดเชื้อเอชไอวีในยุค 1980 ในฐานะโรคแปลกใหม่ สังคมไม่ยอมรับ การเข้าถึงยาต้านไวรัสเอชไอวียังไม่เกิดขึ้นในสังคมอเมริกัน เพื่อเอาชีวิตรอดเขาจึงต้องเสี่ยงข้ามแดนไปเม็กซิโกเพื่อขนยา AZT กลับมา ยอมใช้ตัวเองเป็นหนูทดลองจนแน่ใจว่ามันได้ผล จึงก่อตั้ง Dallas Buyer Club ขึ้นมาในปี 2538 เพื่อขายยาให้แก่เพื่อนสมาชิกที่ประสบชะตากรรมเดียวกัน

ตลอดเวลาเขาต้องทำอย่างหลบๆ ซ่อนๆ FDA หรือองค์การอาหารและยาแห่งสหรัฐอเมริกา ถือว่าเป็นการกระทำที่ผิดกฎหมายและแบนยาตัวนี้ หลังจากต่อสู้กับโรคเอดส์ด้วยวิธีการตัวเองอยู่ 6 ปี วูดรูฟก็เสียชีวิตลงในวันที่ 12 กันยายน 2553 ด้วยโรคแทรกซ้อนอย่างนิวมอเนีย

แต่การจากไปของเขาคือจุดเริ่มต้นให้สังคมอเมริกันและโลกหันมาตระหนักถึงวิธีการเยียวยาช่วยเหลือผู้ป่วยในฐานะเพื่อนมนุษย์ด้วยกัน

 

ก่อนหน้านั้น เฉลิมศักด์ กิตติตระกูล หรือ จ๊อกกี้ เจ้าหน้าที่รณรงค์การเข้าถึงยา มูลนิธิเข้าถึงเอดส์ (แอ็คเซส) ไม่คิดมาก่อนว่าตัวเองจะต้องมาทำงานคล้ายๆ รอน วูดรูฟ ยาวนานกว่าสิบปี

เปล่า …จ๊อกกี้ไม่ได้ตกอยู่ในสถานการณ์เดียวกับวูดรูฟ มิหนำซ้ำสุขภาพร่างกายสมบูรณ์แข็งแรงดีในวัย 47  ปี  เรียกได้ว่าครอบครัวชาวจีนย่านสาธรของเขาไม่ได้ลำบากอะไร มั่นคงพอด้วยกิจการแท็กซี่ให้เช่า ส่งเขาให้เรียนจนจบโรงเรียนอัสสัมชัญบางรัก แล้วต่อด้วยคณะนิติศาสตร์ จุฬาฯ …ได้เทอมเดียว

“ไม่ชอบ ย้ายไปคณะบริหารธุรกิจ เอแบค ที่บ้านก็ด่าหูชา ติดเพื่อนด้วยเลยย้ายไป และถูกสอนมาตั้งแต่เด็กๆ ว่าต้องเก่งภาษา (อังกฤษ) สาขาที่เรียนก็กว้าง จบมาทำอะไรก็ได้ เราเรียนเอกการตลาด ทุนนิยมมาก (ลากเสียงยาว) ไม่รู้จักหรอกว่าเอ็นจีโอคืออะไร”

จบมาทำงานบริษัทนำเข้าส่งออกอยู่หลายปีจนรู้สึกว่าไม่ใช่ เฉลิมศักดิ์เลยลาออกไปใช้ชีวิตอยู่สหรัฐอเมริกา 3 เดือน ก่อนจะกลับมาพร้อมคำตอบที่ว่า จะไม่ทำงานเชิงธุรกิจแล้ว เพราะใจจริงชอบงานด้านภาษา เขียนหนังสือ แปล ฯลฯ มากกว่า ถ้าย้อนกลับไปได้เขาบอกว่า จะเลือกเอนทรานส์เข้าคณะอักษรศาสตร์

จนจับพลัดจับผลูได้มาทำงานองค์กรเอกชนหรือเอ็นจีโอ ที่ตอนนั้นเฉลิมศักดิ์คิดเอาเองว่าคงไม่ต่างจาก ‘องค์การกุศล’

“ตัดสินใจทำงานกับองค์กรเอ็นจีโอ ที่ทำงานช่วยเด็กลูกครึ่งที่เป็นผลพวงของสงครามเย็นและขยายงานไปยังเด็กที่ยากลำบากกลุ่มอื่นๆ ตอนนั้นลงพื้นที่ครั้งแรกที่ชายแดนตลาดโรงเกลือ-ปอยเปต กัมพูชา ไปเจอเด็กๆ พุงโล ผมสีแดง ตอนนั้นเราสงสัยว่าเด็กกัดสีผมเหรอ คุยไปคุยมาถึงรู้ว่าเขาขาดสารอาหาร ต่อมามีโอกาสลงพื้นที่ในภาคต่างๆ ของประเทศไทย สมัยนั้นในโครงการยังมีเด็กลูกครึ่งที่พ่อเป็นทหารจีไอถูกทิ้งไว้ เราก็ไปช่วยเรื่องการศึกษา ประสานงานติดตามหาพ่อที่กลับไปอเมริกาให้บ้าง ช่วงเดียวกันนั้นเป็นช่วงที่ปัญหาเอชไอวีและโรคเอดส์รุนแรง ยังไม่มียารักษา  เด็กบางคนติดเชื้อเอชไอวีขณะอยู่ในท้องหรือยังเป็นทารก หลายคนต้องกลายเป็นเด็กกำพร้า”

ประจวบกับได้อ่านเอกสารคู่มือการบริหารจัดการโครงการขององค์การพัฒนาเอกชนสากลแห่งหนึ่ง ทำให้เฉลิมศักดิ์รู้สึกว่า งานเอ็นจีโอไม่ใช่แค่องค์กรการกุศล รูปแบบคล้ายธุรกิจด้วยซ้ำไป ไม่ว่าจะเป็นเรื่องรูปแบบการทำธุรกิจ (Business Model) การสื่อสารสาธารณะ และการวางแผนงบประมาณ ที่สำคัญมีวิธีบริหารจัดการและการตรวจสอบที่โปร่งใส แต่เป้าหมายไม่ได้อยู่ที่กำไรสูงสุด

“เป้าหมาย คือ คนทุกข์น้อยลง มีชีวิตดีขึ้น (ยิ้ม)”


มีการรวมตัวของกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ  เรียกว่า Buyer’s club  – คือบินไปซื้อยาใส่กระเป๋าใบใหญ่กลับเข้ามา มันเหมือนคนหลังชนฝา ยาแพงเราไม่มีปัญญาซื้อ เห็นเพื่อนตายไปต่อหน้าต่อตาทุกวัน เมื่อเรารู้ว่ามีแหล่งที่ถูกกว่า เราประสานงานกับเครือข่ายในอินเดียจนแน่ใจเรื่องแหล่งยาต้านฯ ที่มีคุณภาพ  เสี่ยงโดนจับก็คุ้มเพื่อมีชีวิตรอดต่อไป

 

img_1377-copy

นักประสานผู้รักการคลุกวงใน

ช่วงแรกของการทำงานสายเอ็นจีโอ เฉลิมศักดิ์ใช้ความรู้ที่เรียนมา จับงานด้านบริหารโครงการและระดมทุนเป็นหลัก แต่ลึกๆ แล้วเจ้าตัวอยากทำงานแบบลงพื้นที่มากกว่า

“มีโอกาสได้อ่านงานวิจัย และได้แปลเปเปอร์ เรื่องหนึ่งคือระบบ ‘Hyper Market’ อย่างเทสโก แมคโคร ที่ผูกขาดการค้า ทำให้โชห่วยค่อยๆ ตาย เพราะการกดราคาและการกดขี่ทั้งระบบตั้งแต่พนักงานไปจนถึงผู้บริโภค เห็นความเหลื่อมล้ำ ความเอาเปรียบ เราแปลแล้วอิน” แล้วก็อินลุกลามไปถึงงานวิจัยชิ้นต่างๆ

ต่อมาเฉลิมศักดิ์ได้ทำงานใน ‘อ็อกแฟม’ (Oxfam) องค์กรพัฒนาเอกชนสากล ในประเทศไทย เมื่อองค์กรขยายโครงการ หน้าต่างโอกาสเปิด เขาไม่รอช้าที่จะขอย้ายฝ่าย จากเจ้าหน้าที่ที่บริหารจัดการงบประมาณโครงการมาเป็นเจ้าหน้าที่โครงการเต็มตัว ดูแลโครงการต่างๆ ในไทย เช่น เอชไอวี ข้อตกลงเขตการค้าเสรี พิบัติภัยจากสึนามิ และแรงงานนอกระบบ ฯลฯ

นี่จึงเป็นนัดแรกอย่างจริงจังระหว่างเฉลิมศักดิ์และเอชไอวี

“ตอนนั้นเอชไอวีและโรคเอดส์เป็นปัญหามาก ขาดแคลนยา ติดปัญหาด้านสิทธิบัตร เรียกได้เลยว่า คนป่วยจะมียากินต้องรอเพื่อนตายก่อน ปีหนึ่งๆ มีคนตายด้วยโรคเอดส์หลายหมื่นคน” เฉลิมศักดิ์เล่าสถานการณ์ช่วง 1980’s ให้ฟัง

สถานการณ์ก่อนปี ค.ศ. 2003 ผู้ติดเชื้อฯ รายใหม่และผู้ติดเชื้อฯ ที่เสียชีวิตยังเพิ่มจำนวนขึ้นเรื่อยๆ เอ็นจีโอและรัฐผุดโครงการช่วยเหลือหลายอย่างแต่ก็ยังรักษาคนได้จำนวนน้อย เพราะความรู้เรื่องยายังน้อย ใช้ยาเพียง 2 ชนิด การกินยาไม่ต่อเนื่องตรงเวลา และยาราคาแพง ยาส่วนใหญ่มาในรูปแบบสังคมสงเคราะห์บ้าง โครงการวิจัยบ้าง ยังไม่เพียงพอต่อความต้องการ

เวลานั้น เด็กที่ได้รับเชื้อตั้งแต่ยังเป็นทารกแรกเกิดและเติบโตขึ้น ใช้วิธีหักแบ่งเม็ดยา เพราะยังไม่มียาต้านสูตรเฉพาะของเด็ก

เมื่อวิกฤติรุนแรงมากขึ้น ผู้ติดเชื้อฯ รวมตัวเป็นกลุ่มก้อนและยกระดับเป็นเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ระดับประเทศ และนำไปสู่การประท้วงที่กระทรวงสาธารณสุข เรียกร้องให้ภาครัฐแก้ไขปัญหา ตอนนั้นเฉลิมศักดิ์ยังทำงานอยู่กับอ็อกแฟม และสนับสนุนการเคลื่อนไหวของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ และมูลนิธิเข้าถึงเอดส์ผ่านโครงการที่รับผิดชอบดูแล จากจุดนั้น การทำงานร่วมกันจึงสานทอเป็นเครือข่ายขยายขนาดใหญ่ขึ้น มีทั้งเอ็นจีโอในและต่างประเทศ เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ และกลุ่มนักวิชาการหัวก้าวหน้าในคณะเภสัชศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ที่กำลังศึกษากฎหมายสิทธิบัตรและการเข้าถึงยาต้านฯ

แม้ดูเหมือนว่าหนทางจะตีบแต่ไม่ตัน เครือข่ายฯ พบว่าอุปสรรคสำคัญคือการผูกขาดยาด้วยระบบสิทธิบัตร และในโลกนี้ยังมียารักษาที่มีคุณภาพและราคาถูกกว่าหลายเท่าตัว

แต่อยู่ที่อินเดีย

 

Thailand’s Buyer Club

ในเมื่อยาที่ต้องการอยู่ไกลถึงอินเดีย แต่ราคาถูกเสียจนบวกลบคูณหารแล้วการตีตั๋วไปขนกลับมายังคุ้มกว่าเป็นไหนๆ ต่อให้เสี่ยงกฎหมายก็ยอม

“เกือบๆ 30 ปีก่อนมีการรวมตัวของกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ และมูลนิธิเข้าถึงเอดส์ ชวนกันคุยเรื่องหิ้วยากลับมา เขาเรียกว่า Buyers Club – คือบินไปซื้อยาใส่กระเป๋าใบใหญ่กลับเข้ามา มันเหมือนคนหลังชนฝา ยาแพงเราไม่มีปัญญาซื้อ เห็นเพื่อนตายไปต่อหน้าต่อตาทุกวัน เมื่อเรารู้ว่ามีแหล่งที่ถูกกว่า เราประสานงานกับเครือข่ายในอินเดียจนแน่ใจเรื่องแหล่งยาต้านฯที่มีคุณภาพ เสี่ยงโดนจับก็คุ้มเพื่อมีชีวิตรอดต่อไป” เฉลิมศักดิ์เท้าความก่อนประเทศไทยจะมีหลักประกันสุขภาพ

เสี่ยงในที่นี้คือโดนจับ ถ้าโดนจับ ก็ถือโอกาสการรณรงค์และเป็นข่าวผ่าน  Buyers Club

ฟังไม่ผิดแน่ๆ กลุ่ม Buyers Club อยากเป็นข่าวถ้าโดนจับ แล้วก็โดนจับจริงๆ ที่ศุลกากร สนามบินดอนเมือง

“พอเป็นข่าว สังคมก็จะรับรู้ และบอกรัฐบาลไปว่าต้องทำอะไรบางอย่างแล้ว” เมื่อโดนเจ้าหน้าที่ศุลกากรรวบตัว แต่ยังไม่ทันเป็นข่าวดัง กระทรวงสาธารณสุขโทรไปคุยกับศุลกากร จ่ายค่าปรับกันเรียบร้อยก็จบเรื่อง เป็นอย่างนี้อยู่ครั้งสองครั้ง

เป็นจุดเริ่มต้นทำให้คนรู้ว่า ยามี แต่ประเทศไทย (ดัน) ไม่มี หรือมีก็แพง คนไม่สามารถรักษาชีวิตเอาไว้ได้ทั้งๆ ที่ยาอยู่ตรงหน้า เพราะติดปัญหาสิทธิบัตร สิทธิบัตรทำให้เกิดการผูกขาด บางชนิดผูกขาดเกิน 20 ปี

ความยากของเรื่องนี้อยู่ที่การทำให้ผู้ติดเชื้อฯ เข้าใจว่าเขากำลังเผชิญกับปัญหาอะไร ต้นเหตุมาจากไหน และปัญหาจะแก้ได้อย่างไร เพื่อให้พวกเขาลุกขึ้นสู้เพื่อสิทธิของตัวเอง

“แรกๆ พวกเขายังไม่เข้าใจ ก็งงกันพักใหญ่ ไหนจะเรื่องสูตรยาภาษาอังกฤษ ไหนจะระบบสิทธิบัตร ก็ต้องอธิบายให้เขาฟังว่าทำไมขายในเมืองไทยไม่ได้เพราะติดสิทธิบัตร ตามความเชื่อของคนทั่วไป สิทธิบัตรคือการคุ้มครอง แต่กรณีนี้ความคุ้มครองมันไม่เป็นธรรม เพราะฝ่ายที่กำหนดวาระคือประเทศที่พัฒนาแล้วที่ไม่อยากเสียผลประโยชน์ แล้วมาบอกว่าสิ่งที่ทำอยู่คือความชอบธรรม”

ยกตัวอย่างบริษัทยารายหนึ่ง จดสิทธิบัตรยาชนิดหนึ่งคุ้มครองการผูกขาดได้ 20 ปี เวลาผ่านไปไม่ถึง 20 ปี  ก็ขอจดสิทธิบัตรอีกฉบับกับยาตัวเดิมที่ดัดแปลงเพียงเล็กน้อย เช่น การรวมเม็ดยาชนิดนั้นกับยาเก่าอีกชนิดแล้วบอกว่ายาใหม่ เพื่อต้องการผูกขาดในยาเก่าทั้ง 2 ตัวรวมถึงตัวที่ 3 – ตัวใหม่ที่ได้จากการผสมด้วย

นอกจากการเอายาเก่า 2 ตัวมาผสมกันแล้ว การผูกขาดของบริษัทยา รวมถึงการนำยาตัวเดิมที่เคยรักษาได้โรคหนึ่ง แต่เอามาใช้รักษาอีกโรคหนึ่งก็อ้างเป็นยาใหม่ หรือเปลี่ยนรูปแบบการกินจากวันละ 3 มื้อมาเหลือกินมื้อเดียว เปลี่ยนรูปแบบยาจากเม็ดเป็นน้ำเชื่อมสำหรับเด็ก ก็แจ้งว่าเป็นยาใหม่แล้วจดสิทธิบัตรคุ้มครอง


ตามความเชื่อของคนทั่วไป สิทธิบัตรคือการคุ้มครอง แต่กรณีสิทธิบัตรยาเอชไอวีความคุ้มครองมันไม่เป็นธรรม เพราะฝ่ายที่กำหนดวาระคือประเทศที่พัฒนาแล้วที่ไม่อยากเสียผลประโยชน์ แล้วมาบอกว่าสิ่งที่ทำอยู่คือความชอบธรรม

img_1419

 

จากเอชไอวีถึงไวรัสตับอักเสบซี

นอกจากอิทธิพลของบรรษัทยาข้ามชาติแล้ว  หน่วยงานที่รับผิดชอบของไทย ไม่ว่ากรมทรัพย์สินทางปัญญาของกระทรวงพาณิชย์ที่ดูเรื่องทรัพย์สินทางปัญญา หรือสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาและกรมควบคุมโรคของกระทรวงสาธารณสุขที่ดูเรื่องยาและการรักษา ยังคงทำงานแยกส่วนกัน สุดท้ายผู้ติดเชื้อฯ ก็ต้องดิ้นรนช่วยเหลือตัวเอง

“ทั้ง 2 กระทรวงทำงานคัดง้างกันเอง เป้าหมายการทำงานและความเชื่อก็ต่างกันสิ้นเชิง กระทรวงสาธารณสุขต้องการให้คนมีสุขภาพดี แต่กระทรวงพาณิชย์เน้นเรื่องการค้า ส่งเสริมแบบไหนก็ได้ให้ประเทศมีกำไรมากๆ รวมถึงให้มีการจดสิทธิบัตรเยอะๆ”

หลังจากนั้นไม่นาน โครงการ 30 บาทรักษาทุกโรคก็เกิดขึ้น และรวมยาต้านไวรัสเข้าไปในโครงการในอีก 2 ปีต่อมา ในช่วงดังกล่าวเป็นสมัยที่ สุดารัตน์ เกยุราพันธ์ นั่งเก้าอี้รัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุข ผู้ติดเชื้อฯ เข้าถึงยาต้านไวรัสมากขึ้น เพราะถูกบรรจุอยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติและเป็นสิทธิประโยชน์ภายใต้โครงการ 30 บาทฯ ที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) บริหารนับตั้งแต่นั้นมา

ปี พ.ศ. 2558 มีผู้ติดเชื้อเอชไอวีจำนวนสะสม 1,526,028 ราย คาดว่าเสียชีวิตไปไปแล้วครึ่งหนึ่ง และมีชีวิตอยู่ขณะนี้ราว 6 แสนคน ขณะที่ผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่ ในปี พ.ศ. 2558 จำนวน 6,759 คน เสียชีวิตจากโรคเอดส์ประมาณปีละน้อยกว่า 10,000 คน ซึ่งแนวโน้มการเสียชีวิตจะลดลงเรื่อยๆ เนื่องจากรัฐจัดบริการดูแลรักษาทั่วถึงมากขึ้น

เมื่องานเอชไอวีเข้าไปอยู่ในความดูแลของภาครัฐแล้ว เฉลิมศักดิ์ก็ยังเดินสายเอ็นจีโอต่อไป ล่าสุดเขามาจับงานยาต้านไวรัสตับอักเสบซี ที่รากเหง้าปัญหาการเข้าถึงยาคล้ายกับเรื่องเอชไอวีเมื่อ 25 ปีก่อน

แม้ สปสช. จะบรรจุให้การรักษาโรคไวรัสตับอักเสบซีเป็นสิทธิประโยชน์ของระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า (ระบบบัตรทองในปัจจุบัน) ด้วยการให้ยาฉีด (Pegylated Interferon) สัปดาห์ละครั้งควบคู่กับยากิน (Ribavirin) วันละหนึ่งเม็ดอย่างต่อเนื่องเป็นเวลา 24-48 สัปดาห์ แต่ตัวยาดังกล่าวมีผลข้างเคียงรุนแรงกับผู้ป่วยส่วนมาก และรักษามีประสิทธิภาพกับบางสายพันธุ์มากน้อยต่างกัน

“ตอนนี้มียาโซฟอสบูเวียร์ เป็นยาใหม่ที่ให้การรักษาดีกว่ายาเดิมมาก ระยะเวลาการรักษาสั้น เพียง 3-6 เดือน ผลข้างเคียงน้อย กินวันละครั้งแทนฉีด และโอกาสหายขาดสูงกว่า แต่เจอกรณีผูกขาดด้วยสิทธิบัตรแบบเดียวกับยาเอชไอวี ตอนนี้ยาโซฟอสบูเวียร์ ขายที่สหรัฐอเมริกาเม็ดละ 30,000 บาท รวมค่ายาทั้งหมดสำหรับการรักษา 3 เดือนจะอยู่ที่ประมาณ 2.5 ล้านบาท ทั้งๆ ที่ต้นทุนการผลิตจริงอยู่ที่เม็ดละ 3.60-10.80 บาท (ต้นทุนคาดการณ์ ที่มาจากงานวิจัยของ Andrew M. Hill, PhD, Department of Pharmacology and Therapeutics, University of Liverpool เพราะบริษัทยาต้นแบบไม่เคยเปิดเผย)”

โรคไวรัสตับอักเสบซี เป็นสาเหตุสำคัญของโรคตับแข็งและมะเร็งตับ กว่าผู้ป่วยจะรู้ตัวก็ต่อเมื่อเริ่มมีอาการเริ่มต้นของโรคตับแข็งหรือมะเร็งตับแล้ว ปัจจุบันทั่วโลกมีคนที่มีเชื้อไวรัสตับอักเสบซีชนิดเรื้อรังที่ต้องการการรักษาอยู่ประมาณ 130-150 ล้านคน

จากข้อมูลขององค์การอนามัยโลก คาดการณ์ว่าประเทศไทยมีผู้ติดมีเชื้อไวรัสตับอักเสบซี1.2-1.7 ล้านคน หรือ 2-2.9 เปอร์เซ็นต์ของประชากรทั้งหมด

“เราคุยกันกับเพื่อนที่อินเดีย คุยกับนักกฎหมาย พูดตรงกันว่า เฮ้ย ยามันไม่ใหม่ว่ะ เทคนิคมันไม่ได้ล้ำสมัยขนาดนั้น ก็มีการรณรงค์คัดค้านสิทธิบัตรกันทั่วโลกไม่ว่าจะอินเดีย รัสเซีย ยูเครน จีน ลาตินอเมริกา”

ทั้งนี้ทั้งนั้น ในปัจจุบันยาในหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าสำหรับไวรัสตับอักเสบซี เพียงพอสำหรับผู้ป่วยประมาณ 3,800 คนต่อปี ยังไม่เพียงพอต่อความต้องการที่แท้จริง

“ข้อจำกัดเยอะ สิทธิประโยชน์มันคลุมเครือว่าจะตรวจคัดกรองได้ไหม ผู้ป่วยต้องเสียค่าใช้จ่ายเอง และต้องตรวจ 2 ครั้งเพื่อยืนยันการติดเชื้อและชนิดสายพันธุ์ ยังไม่นับการตรวจสภาพการทำงานตับต่างหากอีก เพื่อจะนำไปสู่การสรุปวิธีการรักษา” จึงเป็นอุปสรรคหนึ่งที่ผู้ป่วยไวรัสตับอักเสบซียังเข้าไม่ถึงการรักษาที่ควรจะเป็น


ทั้ง 2 กระทรวงทำงานคัดง้างกันเอง  เป้าหมายการทำงานและความเชื่อก็ต่างกันสิ้นเชิง กระทรวงสาธารณสุขต้องการให้คนมีสุขภาพดี แต่กระทรวงพาณิชย์เน้นเรื่องการค้า ส่งเสริมแบบไหนก็ได้ให้ประเทศมีกำไรมากๆ  รวมถึงให้มีการจดสิทธิบัตรเยอะๆ

img_1343-copy

เอ็นจีโอ…ก็คล้ายๆ ยูเอ็นนั่นแหละ  

สิบกว่าปีแล้วที่คลุกคลีกับงานนี้ ถึงขั้นที่ว่าชื่อของเฉลิมศักดิ์จะผุดขึ้นมาทุกครั้งถ้าต้องการหาข้อมูลเรื่อง เอชไอวี สิทธิบัตร การผูกขาดของบริษัทยา ล่าสุดคือไวรัสตับอักเสบซี

ณ วันนี้เฉลิมศักดิ์ ยังเดินหน้าทำงานต่อไปและมีความสุขพอประมาณกับงานที่ทำ แม้แรงจะแผ่วลงไปบ้าง…

“ผมว่ามันน่าพอใจ เห็นเพื่อนๆ ผู้ติดเชื้อฯ มีชีวิตดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด ไม่ต้องมาดูว่าพรุ่งนี้ใครจะตาย พรุ่งนี้จะมียากินไม่มียากิน แต่การเคลื่อนไหวเรารู้สึกเราแผ่วลง เพราะคนมียากิน สุขภาพดี ก็กลับไปใช้ชีวิตปกติ เพื่อนๆ ที่จะมาช่วยกันรณรงค์เรียกร้องเคลื่อนไหวจำนวนน้อยลง เหมือนวิกฤติมันคลี่คลายลง แต่ปัญหามันซับซ้อนมากขึ้น  กลยุทธ์บริษัทยาแยบคายมากขึ้น ต้องวิเคราะห์มากขึ้น การเจรจาสื่อสารยากขึ้น มีเรื่องท้าทายมากขึ้น” เจ้าตัวแอบกระซิบว่าโดยเฉพาะการทำงานกับภาครัฐ ‘หิน’ ขึ้นมาก เพราะธงของรัฐบาล เศรษฐกิจต้องมาก่อนสวัสดิการ

เขาจึงต้องทำงานประสานสิบทิศ หาเครือข่ายนานาชาติเพราะประเด็นยาและการเข้าถึงเป็นปัญหาสากล ที่ประสบการณ์กรณีศึกษาและงานวิจัยของต่างชาติเอื้อและเป็นฐานสำคัญของการทำงานมาก

“เราไม่ได้รู้ทุกเรื่อง อาจจะรู้ในเรื่องพื้นฐาน และรู้ว่าเรื่องไหน ต้องให้ใครช่วย จะได้รู้ว่าต้องเตรียมตัวรับมือ”

อย่างไรก็ตาม การที่มีคนคนเดียวหรือเพียงไม่กี่คนเป็นกระบอกเสียงและหมาเฝ้าบ้าน เป็นสิ่งที่เฉลิมศักดิ์ไม่ต้องการ และถือเป็นจุดด้อยของงานภาคประชาสังคม

“คนหนึ่งทำงานเยอะ ทำงานหลายหน้าที่ ลำบาก คนมันน้อยลงเรื่อยๆ น้ำใหม่ไม่มีเติมเข้ามา ประกอบกับไทยเป็นประเทศรายได้ปานกลางค่อนข้างสูงแล้ว (Upper Middle lncome Country) แหล่งทุนเริ่มไม่สนใจสนับสนุน เอ็นจีโออยู่ยากมากขึ้น ยิ่งประเด็นที่ต้องไปท้าทายรัฐบาล ท้าทายผู้กำหนดกฎหมายและนโยบายเนี่ย ก็ไม่ค่อยอยากจะให้ ทรัพยากรที่จะช่วยตรงนี้ก็น้อยลงเรื่อยๆ”

แต่เขายืนยันที่จะทำงานต่อไป แม้บางเรื่องชัยชนะจะยังอยู่อีกไกล เฉลิมศักดิ์ยืนยันว่าไม่ใช่ความพ่ายแพ้ แต่เป็นชัยชนะที่สะสมมาเรื่อยๆ

“เพื่อนเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ บางคนยังยืนยันทำงานด้วยกัน ยังสู้ด้วยกันอยู่ เขาเข้มแข็งขึ้นตามร่างกายที่ได้รับยาต้านฯ มองไปยังมีคนอยู่ข้างๆ ที่ร่วมกันสู้ด้วยกัน ก็ยังอุ่นใจ”

หลายครั้งที่นัดเจอเพื่อนเก่าสมัยเรียน เพื่ออัพเดทความเป็นไปในชีวิต จนถึงทุกวันนี้ หลายคนยังไม่รู้จักว่าเอ็นจีโอคืออะไร

“ก็เป็นตัวประหลาดในรุ่น บางคนก็บอก เฮ้ย! เอ็นจีโอ คุ้นๆ บริษัทขายอะไรวะ (หัวเราะ) แล้วมึง พอกินไหม เราก็พยายามอธิบายหลายรอบว่าเอ็นจีโอคืออะไร แต่คงยากจะเข้าใจสำหรับเพื่อนนักเรียนลูกพ่อค้านักธุรกิจ คำตอบที่ง่ายที่สุดเพื่อให้เพื่อนเข้าใจ ผมบอกไปว่ามันก็คล้ายๆ ยูเอ็นนั่นแหละ (ยิ้ม) ถึงเริ่มเข้าใจขึ้นมาหน่อยนึง”

กับแม่ ก็เป็นเรื่องยากที่จะอธิบายว่าเอ็นจีโอคืออะไร คำตอบที่ง่ายที่สุดและพอเข้าใจได้สำหรับแม่คือ “ลูกชายทำงานมูลนิธิ” ขณะที่น้องๆ คลานตามกันมา ทำงานภาคธุรกิจกันหมด

“เขาเข้าใจว่าเราทำเรื่องดีๆ (ยิ้ม) แต่สำหรับเรา มันเป็นทางที่ใช่กว่า คือทำแล้วรู้สึกว่ามันมีใจ มันมีแพสชั่นที่จะทำมากกว่าจริงๆ”


 

%e0%b8%99%e0%b9%89%e0%b8%ad%e0%b8%a2%e0%b9%84%e0%b8%9b%e0%b8%a1%e0%b8%b2%e0%b8%81-logo-414x414

‘น้อยไปหามาก’ คือซีรีส์เรื่องเล่า ว่าด้วยผู้คนในสาขาวิชาชีพต่างๆ พวกเขาเป็นใครหลายคน ทั้งทนายความ แพทย์ นักสิ่งแวดล้อม นักสันติวิธี นักดนตรี นักการละคร ฯลฯ

พวกเขาคือคนธรรมดา แต่ความตั้งใจและเนื้องานของพวกเขา ก่อให้เกิดมรรคผลต่อสังคม ไม่ว่าเจ้าตัวจะรู้ตัวหรือไม่ก็ตาม

บนเส้นทางที่แตกต่างหลากหลายนี้ พวกเขาแต่ละคนไม่ได้เดินเพียงลำพัง พวกเขามีเพื่อน เครือข่าย สหวิชาชีพต่างๆ เหล่านี้ ต่างมีเป้าหมายเดียวกัน นั่นคือการสร้างความเปลี่ยนแปลงต่อคนจำนวน ‘มาก’

‘น้อยไปหามาก’ คือซีรีส์เรื่องเล่า ที่มีทั้งรูปแบบบทสัมภาษณ์ขนาดสั้น สารคดี และหนังสารคดี ผลิตโดยทีมงานนิตยสาร WAY

 

 

 

ทิพย์พิมล เกียรติวาทีรัตนะ

เป็นหญิงแกร่งหลังบ้าน WAY ที่แท้จริง อาจมีผลงานปรากฏสู่สายตาไม่ถี่บ่อยนัก แต่ทุกชิ้นรับประกันคุณภาพจากประสบการณ์ในสายงานข่าวที่คลุกคลี ทั้งสัมภาษณ์ บันเทิง และไลฟ์สไตล์

ทิพย์พิมล เกียรติวาทีรัตนะเพื่อนร่วม ‘โรค’: เฉลิมศักดิ์ กิตติตระกูล

Related Posts

เมื่อ ม.44 ปล่อยผีสิทธิบัตรยา

จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อรัฐบาลคสช. เตรียมใช้มาตรา 44 ปล่อยผีสิทธิบัตร 12,000 ฉบับ ซึ่งกว่า 3,000 ฉบับเป็นสิทธิบัตรเกี่ยวกับยา และ 84 เปอร์เซ็นต์ เป็นคำขอสิทธิบัตรแบบไม่มีวันสิ้นสุด (evergreening patent)

ความบรรลัย 5 ประการ เมื่อ ม.44 ปล่อยผีสิทธิบัตร

ผลการประชุมร่วมระหว่างคณะรักษาความสงบแห่งชาติ (คสช.) และคณะรัฐมนตรี (ครม.) เมื่อวันที่ 28 กุมภาพันธ์ มีมติเห็นชอบให้ใช้มาตรา 44 (อีกแล้ว) ปล่อยผีการยื่นขอรับสิทธิบัตรกว่า 12,000 ราย ที่ค้างเติ่งยาวนาน 10-20 ปี ให้แล้วเสร็จภายในเวลาสามเดือน-พิจารณากันง่ายดายอย่างนั้นเชียว?

‘เท่าไหร่ (ถึง) เท่ากัน? นุชนารถ แท่นทอง

ความเหลื่อมล้ำเป็นปัญหาใหญ่ที่อยู่คู่กับสังคมไทย ข้อมูลระบุว่า คนรวยเพียงไม่กี่คนถือครองทรัพยากรใเทียบเท่าคนจำนวนมหาศาล เป็นที่มาของวงเสวนา ‘เท่าไหร่ (ถึง) เท่ากัน?’ โดยองค์การ Oxfam เพื่อตั้งคำถามไปสู่ทางหาคำตอบว่า มีวิธีใดบ้าง ที่จะลดช่องว่างของความเหลื่อมล้ำไปสู่ความเท่าเทียมได้ โดย นุชนารถ แท่นทอง พูดแทนคนจนในฐานตัวแทนจากเครือข่ายสลัม 4 ภาค