เรื่อง: ณิชากร ศรีเพชรดี
ภาพ: SobeZ Photo
1.
รู้จัก โอ-สันติ รุ่งนาสวน ผู้อำนวยการศูนย์ดำรงชีวิตอิสระคนพิการพุทธมณฑล ครั้งแรกที่งานประชุมถอดบทเรียนงาน IL (Independence Living) งานที่ได้ ‘บรีฟ’ สั้นๆ จากมิตรสหายท่านหนึ่งว่า เป็นงานประชุมภายในของกลุ่มคนพิการ* รุนแรง
พื้นที่ในห้องประชุมถูกจัดให้ว่างโล่ง โต๊ะ เก้าอี้ โซฟา และเครื่องเรือนที่มักพบในห้องสัมมนาจัดแอบไว้อย่างเป็นระเบียบตามแนวขอบห้องประชุม และทุกความต่างระดับของพื้น ถูกปรับให้ลาดเอียงด้วยแผ่นเหล็กวางเฉียง
แทนที่เฟอร์นิเจอร์เหล่านั้นคือกลุ่มรถวีลแชร์ บ้างขับเคลื่อนสองล้อด้วยมือหมุน บ้างขับเคลื่อนไฟฟ้า (แบบวีลแชร์ของฟิลลิป ในเรื่อง The Intouchables) และบ้างเป็นแบบ ‘มิกซ์’ คือขับเคลื่อนสองล้อแต่มีผู้ช่วยหมุน ขณะที่ก็มีปุ่มหมุน/กดไฟฟ้า บังคับทิศทางได้ด้วยตัวเอง
คิดเอาเองว่าวีลแชร์เหล่านั้น ถูกออกแบบและดัดแปลงมาให้เหมาะกับประเภทความพิการของตัวเอง
บทสนทนาบนเวทีตอนหนึ่งอธิบายความหมายของกลุ่มไอแอลไว้ว่า เป็นกระบวนการที่ทำให้คนพิการรุนแรง คนพิการติดเตียง สามารถกลับมาใช้ชีวิต กำหนด และวางแผนชีวิตของตัวเองได้
ในห้องนั้น วีลแชร์บางคันเป็นของคนพิการอัมพาตเกือบทั้งตัว เดินทางมาพร้อมกับผู้ช่วย (Personal Assistant: PA) หากเคลื่อนที่ไปหยิบของว่างและเข้ากลุ่มกิจกรรมได้อย่างคล่องแคล่วรวดเร็ว วีลแชร์บางคันขับเคลื่อนโดยผู้ช่วย หากแอบฟังบทสนทนาคนทั้งคู่ ได้ยินว่าผู้พิการอธิบายว่าอีกราวยี่สิบนาที เขาจะเดินทางลงไปทานข้าว ขอนัดเวลาผู้ช่วยในช่วงเวลานั้นเพื่อไปกินข้าวด้วยกัน
มิตรสหายท่านเดิมแนะนำว่า ถ้าอยากรู้รายละเอียดของกลุ่มไอแอล ให้ลองพูดคุยกับ ‘พี่โอ’ ดู
2.
เรานัดกันที่บ้านของเขา อำเภอพุทธมณฑล ตำบลศาลายา จังหวัดนครปฐม ฉันขับรถไปถึงที่หมายเพื่อพบว่า เขาหมุนล้อวีลแชร์ลงทางลาดหน้าบ้าน กดเปิดประตูรถตู้ที่มีลิฟต์ เพื่อนเขาอีกสองคนไถวีลแชร์ของตัวเองขึ้นประตูด้านหลังนั้นไป
ระหว่างนั้นเขาหันมาอธิบายว่า อยากให้ขับรถตามไป เขาต้องเป็นธุระรับส่งเพื่อนไปทำกิจกรรมในพื้นที่ใกล้เคียง ขอโทษและอธิบายว่าจะใช้เวลาไม่นานจัดการธุระ และหลังจากนั้นจะว่างยาวเพื่อพูดคุยกัน
ขับรถตามไปยังที่หมาย มีคนพิการอีกสี่คนนั่งรออยู่ก่อนแล้ว บ้างนั่งบนรถเข็น บ้างพิการด้านการเรียนรู้ และบ้างเป็นเพื่อนคนพิการนั่งพูดคุยอยู่ใกล้ๆ กัน พอเห็นรถตู้ของสันติขับเข้ามา คนพิการด้านการเรียนรู้คนหนึ่งวิ่งมาที่ประตูข้างคนขับ ช่วยอุ้มประคองสันติลงจากรถ โดยมีคำกำกับของเขาบอกย้ำวิธีประคองที่ถูกต้องอยู่ตลอดเวลา
“โอย…เดี๋ยว ระวังขากู”
“อย่างแจ็ค คนที่พี่เพิ่งไปรับล่าสุด พิการเป็นอัมพาตเกือบทั้งตัว ก่อนหน้าพิการเขาทำกิจการเลี้ยงปลาสวยงาม หลังประสบอุบัติเหตุก็ต้องเลิกไปช่วงหนึ่ง แต่พอเข้ากลุ่มไอแอล ทุกวันนี้เขากลับมาทำกิจการปลาของตัวเอง ไม่ได้เป็นคนทำเองทั้งหมด ไม่ได้ให้อาหารเอง ไม่ได้ล้างตู้เอง แต่เปลี่ยนบทบาทมาบริหาร มาดูแลภาพรวมกิจการแทน โดยมีแม่เป็นผู้ช่วยเหลือ”
คือคำตอบของคำถามที่ว่า ‘การช่วยเหลือตัวเองได้’ ของคนพิการรุนแรงหมายความว่าอะไร?
ไม่ได้หมายความว่าผู้พิการต้องเป็นผู้ทำเองหมดทุกอย่าง แต่กลับมาใช้ชีวิต มีความมั่นใจ วางแผนชีวิตตัวเอง คิดและตัดสินใจในเรื่องที่มีผลกระทบต่อตัวเองได้
“เช่น วันนี้จะทำอะไร ออกไปไหน ด้วยเสื้อผ้าอะไร หรือถ้ามีแผนจะออกไปทำกิจกรรมข้างนอกในอีกสองวันข้างหน้า เขาต้องเตรียมตัวหรือนัดแนะกับผู้ช่วยอย่างไรบ้าง และถ้าผู้พิการจะมีข้อจำกัด ก็ขอให้เป็นข้อเดียวกันกับที่คนอื่นเขามี”
เหมือนเป็นเรื่องเล็กน้อย แต่สันติอธิบายถึงช่วงแรกๆ หลังการพิการ เฉพาะความต้องการจะอาบน้ำ ยังต้องเป็นไปตามความเห็นชอบจากแม่
“บางทีตอนที่คนไม่อยู่บ้านก็ไม่จับเราอาบน้ำนะ แต่พอมีคนเข้าบ้านมา ดันอยากอาบน้ำให้เราซะนี่” เขามีน้ำเสียงติดตลก
ถ้าหลักการของงานไอแอล-การ (กลับมา) มีชีวิตอย่างอิสระ คือการปลดพันธนาการทางความคิดของคนพิการ และคนที่อยู่ที่บ้าน คำถามคือ กระบวนการของงานนี้ต้องมีอะไรบ้าง
“เริ่มแรกคือการเข้าไปพูดคุยอย่างสม่ำเสมอ ไม่เข้ามาแล้วหายไปเหมือนแพทเทิร์นของนักทำงานทั่วไป ลองชวนให้เขาออกจากบ้าน อีกเรื่องหนึ่งคือการสร้างเครือข่าย พาผู้พิการคนหนึ่งไปรู้จักกับอีกคนหนึ่ง เช่นของผม คือการชวนให้ออกจากบ้าน สอบถามความฝัน
“เอาจริงๆ ตอนแรกผมคิดไม่ออกเลยนะ เราฝันอะไรวะ แต่ผมตอบว่าอยากเลี้ยงไก่ชน แต่เราจะเลี้ยงยังไง เพราะตอนแรกแค่นั่งอยู่บนวีลแชร์ธรรมดายังลำบาก ใครจะให้อาหารดูแล พี่ๆ เขาเลยบอกว่า ถ้าอย่างนั้นอาทิตย์หน้าไปเที่ยวบ้านคนพิการอีกคนไหม เขาพิการด้วยอาการคล้ายกัน แต่เขาขึ้นรถลงรถได้นะ ลองไปรู้จักเขาดู”
ที่ว่ามีความพิการคล้ายกัน คืออาการบาดเจ็บที่กระดูกข้อต่อที่ 6 และ 7 (C6 และ C7) โดยสันติเล่าว่า วันที่เขาไปเจอเพื่อนที่ป่วยคล้ายกัน อาการของเขาในปี 2545 หลังความพิการได้ห้าปี คือต้องนั่งรถเข็นเพราะขาขยับไม่ได้ ไม่มีกำลังที่แขนทั้งสองข้าง เวลากินอาหารต้องเอาช้อนคีบไว้ที่ง่ามระหว่างนิ้วชี้และโป้ง ขณะที่นั่งบนวีลแชร์ เขาต้องหนีบแขนทั้งสองข้างประคองไว้ที่หน้าอก
แต่คนพิการที่เขาไปเจอ ใช้กำลังแขนหมุนรถไปที่ต่างๆ ได้อย่างคล่องแคล่ว เมื่อนั่งที่วีลแชร์นานๆ เขาใช้สองแขนยกตัวขึ้นเพื่อคลายเมื่อย
“เฮ้ย เขาทำได้ไง เขาอาการเหมือนเราเลยนะ กลับบ้านมาเราลองเลย เฮ้ย…มันยกได้อะ หลังจากนั้นก็ค่อยๆ หาวิธีออกกำลังให้กับกล้ามเนื้อเรา”
วิธีการนี้เรียกว่า ‘คนพิการต้นแบบ’ หรือ ‘role model’ ซึ่งไม่เหมือนกันกับ ‘Peer Counseling’ หรือการให้คำปรึกษาฉันเพื่อน ที่ถือเป็นกระบวนการสำคัญในงานไอแอล เพราะมันคือการหา ‘เพื่อน’ ที่มีประสบการณ์หรือความพิการที่ใกล้เคียงกัน มารับฟังและพูดคุย ในเรื่องที่ ‘คนที่ไม่มีประสบการณ์คล้ายกัน ก็อาจเข้าใจไม่ได้’
3.
สันติประสบอุบัติเหตุในปี 2540 ขณะนั้นเขาอายุ 23 ปี
“มันเป็นช่วงเวลาโพล้เพล้ ผมทำงานเสร็จก็กำลังจะกลับบ้าน มีลุงที่ทำงานซ้อนท้ายมาด้วยหนึ่งคน รถคันหนึ่งกำลังจะเลี้ยวเข้ากรมอู่ทหารเรือที่ศาลายา ไม่ได้เปิดไฟเลี้ยวและผมขับมาเร็วพอสมควร รู้ตัวอีกทีเราลงไปนอนที่พื้น มันชาไปหมด รู้ตัวอีกทีก็คือ ‘เฮ้ย…กูถูกรถชนนี่หว่า’
“มันไม่ได้มีลางสังหรณ์อะไรเหมือนในหนังเลยนะ”
ถามสันติว่าความฝันก่อนอายุ 23 ปีคืออะไร เขาว่าไม่ฝันอะไร เขาเรียนจบชั้น ม.3 หลังจากนั้นทำงานรับจ้างทั่วไป แต่วัยที่เขาเข้าใกล้ความรู้สึกว่าต้องจริงจังกับชีวิตและต้องมีความรับผิดชอบขึ้นมาแล้ว คือครั้งบวชเป็นพระในวัย 20 ปี
“ตอนที่เราเดินบิณฑบาตร เราเห็นแม่มาใส่บาตรให้เราทุกวัน ตอนนั้นคิดว่าหลังจากนี้ต้องมีความรับผิดชอบมากขึ้นเพื่อดูแลแม่แล้ว”
ย้อนกลับไปในวันเกิดเหตุ สันติเล่าว่าขณะทีมมูลนิธิช้อนตัวเขาเพื่อส่งโรงพยาบาล เขารู้สึกเจ็บที่ต้นคอ จึงบอกให้ทีมงานช่วยระวังคอของเขาให้ด้วย
เคยคิดไหมว่าการเคลื่อนตัวเขาไปโรงพยาบาลขณะนั้น อาจมีผลให้อาการทรุดลงไป?
“ตอบไม่ได้เลย และไม่อยากจะโทษว่าเป็นเพราะเขาช่วยเหลือไม่ถูกวิธี เพราะรถมูลนิธิในปี 40 ขณะนั้นยังเป็นรถกระบะแบบมีแค็บอยู่เลยนะ คือคิดว่าเขายังไม่ได้มีการอบรมอย่างในปัจจุบัน และถ้าตอบในทางการแพทย์ ก็ไม่มีข้อมูลที่เพียงพอ หมอที่ศิริราชบอกว่า เส้นประสาทที่ไขสันหลังของเราไม่ได้ขาดเสียทีเดียว เพียงแต่มันช้ำมาก”
ตัดมูลเหตุเรื่องการเคลื่อนย้ายผู้ป่วยออกไป หากสันติเล่าต่อว่า ขณะนั้นรถมูลนิธิส่งตัวเขาไปที่โรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง แต่โรงพยาบาลไม่สามารถรักษาเขาได้อย่างทันด่วน เพราะขณะนั้นเขาไม่ได้พกบัตรประชาชนหรือเอกสารราชการเพื่อแสดงตัวว่าเป็นใคร
สุดท้ายมีคนมาติดต่อพร้อมวางเงินหนึ่งหมื่นบาทจึงเริ่มการรักษาได้ แต่เราเข้าใจนะ หมอก็เดินมาคุยกับเราเองว่าเขาอยากรักษา แต่นโยบายของโรงพยาบาลไม่อาจให้หมอทำแบบนั้นได้ แต่สุดท้ายหมอคนนั้นก็ทำเรื่องส่งเราไปที่โรงพยาบาลศิริราช เลยรักษาตัวที่นั่นเรื่อยมา”
และต้องบันทึกไว้ว่า นี่คือเรื่องเล่าถึงกระบวนการทางการแพทย์ในปี 2540 ข้อเท็จจริงในวันนี้คือ โรงพยาบาลเอกชนบางแห่งร่วมงานกับ สปสช. จัดบริการฉุกเฉินและให้บริการประกันสุขภาพ แต่บางแห่งก็ยังใช้กระบวนการข้างต้นอยู่
ในปี พ.ศ. ที่ยังไม่มีระบบ ‘บัตรทอง’ ระบบสาธารณสุขยังเป็นแบบ ‘ร่วมจ่าย’ แปดพันบาทคือเงินเดือนของสันติ เราสงสัยว่าเขาจัดการกับค่าใช้จ่ายอย่างไร?
“คู่กรณีของผมเป็นนายทหาร เขาเป็นคนดูแลค่าใช้จ่ายทั้งหมด ส่วนหนึ่งใช้สิทธิ์ข้าราชการลดหย่อน อีกส่วนใช้สิทธิ์สงเคราะห์ค่ารักษาพยาบาล คือเป็นระบบตอนที่ยังไม่มีสามสิบบาท อีกส่วนเขารู้จักกับคนในโรงพยาบาล ก็ได้ส่วนลดหย่อนไปอีก แต่ค่าใช้จ่ายจริงๆ คือสองแสนบาท”
สันติรักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาล แม่ของเขาเป็นผู้ที่ต้องดูแลและตัดสินใจเรื่องค่าชดเชยทางกฎหมาย มีคนแนะนำว่าค่าชดเชยควรเป็นราวเงิน 2 ล้านบาท หากคำนวนจากเงินเดือนละ 8,000 แม่ของสันติเรียกไป 200,000
นายทหารผู้นั้นใส่เครื่องแบบเต็มยศกราบแม่ของเขาที่โรงพัก จบคดีความด้วยการขอต่อรองเงินชดเชยลงเหลือห้าหมื่นบาท พร้อมค่ารักษาพยาบาลตลอดห้าเดือนที่โรงพยาบาลเป็นเงินสองแสน
“แม่ผมไม่รู้กฎหมาย และต้องเป็นเขาคนเดียวที่เจรจาทั้งหมด”
4.
วินาทีไหนที่รู้สึกว่าคุณพิการ?
“ตอนกลับจากโรงพยาบาลมาอยู่ที่บ้าน”
ยังไม่ใช่วินาทีแรกที่ตื่นมาแล้วรู้ว่าขยับไม่ได้ และห้าเดือนที่อยู่โรงพยาบาลพร้อมกับหมอบอกว่าต้องอยู่บนความพิการตลอดชีวิต สันติก็ยังไม่ได้รู้สึกว่าตนพิการ จนกระทั่งกลับบ้าน
“อยู่ที่โรงพยาบาลสบายมาก เราไม่ต้องรอ ปวดฉี่ก็มีคนพาไป ไม่ต้องนอนจมกองขี้ มีคนทำกายภาพให้ แถมมีเพื่อนข้างเตียงอีกเต็มเลยที่เป็นเหมือนกัน
แต่พอกลับบ้านมา ทุกอย่างต้องรอแม่ กินข้าว อาบน้ำ พลิกตัว เช็ดขี้และฉี่ เราได้อาบน้ำอาทิตย์ละสองวัน บางทีต้องอาบน้ำตอนที่มีคนมาที่มีคนเข้ามาที่บ้าน ขี้ตอนที่มีคนมาเยี่ยม แถมพอกลับมาบ้าน มีแต่เราที่พิการแล้วไง เพราะตอนอยู่ศิริราช เรามีเพื่อนข้างๆ ที่เหมือนเราเต็มเลย ไอความรู้สึกที่ต้องรอและเป็นภาระนี่แหละ ที่ทำให้รู้สึกว่าเป็นคนพิการจริงๆ”
สถานการณ์อะไรอีก ที่ทำให้รู้สึกถึงความพิการ
“อาการ ‘จิ๊’ ของคนอื่น (หัวเราะ) คือมันเรื่องเล็กน้อยมากเลยใช่ไหม แต่เรารู้สึกว่าเป็นภาระไง หรืออย่างบางทีแม่วานให้ญาติช่วยมาทำอะไรให้เราหน่อย แล้วเขาทะเลาะกัน เกี่ยงกัน แต่ไม่ได้ทำให้เห็นนะ เราก็จะรู้สึกแล้วว่า อืม… นี่คือการเป็นภาระ”
คำพูดอะไรที่ทำร้ายจิตใจ
“ ‘เดี๋ยวก็หาย’ คือวันที่หมอบอกเรา ว่าเราต้องอยู่บนความพิการตลอดชีวิต เรารับได้นะ และเราทำความเข้าใจกับสภาวะของตัวเองไปแล้ว การพูดแบบนี้มันทำให้เราย้อนกลับไปคิดถึงวันที่เรายังไม่พิการ และอีกเรื่องที่ใกล้ๆ กัน คือการบอกให้ทำกายภาพบำบัด และบอกว่า ‘ถ้าไม่ทำจะไม่หายนะ’ ”
“คนพิการทุกคน ส่วนใหญ่เข้าใจว่าการทำกายภาพบำบัด คือการฟื้นฟูหรือไม่ให้อาการทรุดไปกว่าเดิม คือการช่วยให้ข้อต่อไม่ติดยึดกัน หรือออกกำลังกล้ามเนื้อไม่ให้มันแย่ลงไปอีก แต่ไม่ใช่การทำให้ ‘หาย’ อื้ม… น่าจะประมาณนี้”
ใครกันที่ชอบพูดคำว่า ‘เดี๋ยวก็หาย’
“ส่วนใหญ่จะเป็นนักวิชาการ ทีมฟื้นฟูของราชการ ความสนุกอยู่ที่เขาจะมาเป็นแพทเทิร์ร เริ่มที่มาเยี่ยมบ้าน เอาสบู่ แชมพู ยาสระผม ยาสีฟันมาแจก พูดคุยสักพักแล้วก็ถ่ายรูป แล้วจะพูดว่า ‘อ้าว ยิ้มมม’ (หัวเราะ) คือต้องบังคับให้เรายิ้มเลยเหรอ และสุดท้ายเขาจะจากไปพร้อมกับพูดว่า ‘สู้ๆ นะ เดี๋ยวก็หาย’ ”
พฤติกรรมอะไร ที่ทำให้คนพิการรู้สึกอึดอัด
“ ‘ความสงสาร’ นะ เราเข้าใจจริงๆ ว่าเป็นความปรารถนาดี แต่ว่าคนพิการบางคนเขามีศักยภาพมาก เขาฝึกฝนให้ตัวเองสามารถใช้ชีวิตอย่างไม่เบียดเบียนคนอื่นให้มากที่สุด แต่เข้าใจว่า ด้วยผังเมืองบ้านเรามันเอื้อให้เราดูน่าจะได้รับความลำบาก (หัวเราะ)
“เราไม่รู้หรอกครับว่าก่อนที่เขาจะพิการ เขาเคยใช้ชีวิตอย่างไร ให้คุณค่าตัวเองด้วยเรื่องอะไร แต่เฉพาะความพิการของเขา ส่วนหนึ่งก็ทำให้เขารู้สึกหมดคุณค่าในตัวเองแล้ว ฉะนั้นเวลาที่เราต้องรับความรู้สึกนี้จากคนอื่นมากๆ มันทำให้ความภูมิใจของเขาลดลง”
เช่นอะไร
“เช่น ถ้าเราทำงานสังคม ก็ไม่ต้องยกยอเรามากเกินความเป็นจริง (หัวเราะ)”
5.
การเข้าไปพูดคุยกับคนพิการติดเตียงในช่วงแรก ถามความฝัน ชวนให้ออกจากบ้าน จากนั้นจึงพาไปหาเพื่อน หา ‘คนพิการต้นแบบ’ หรือผู้ที่พิการในระดับใกล้เคียงกัน สุดท้าย คืองาน Peer Counseling หาเพื่อนเพื่อพูดคุยในเรื่องที่ลึกลงไป พูดคุยอย่างคนที่เข้าใจเพราะประสบปัญหาคล้ายกัน เหล่านี้คือกระบวนการ ‘คร่าวๆ’ ของงานไอแอล
โดยเฉพาะงาน counceling ที่ถือเป็นหัวใจของไอแอล เพราะมันคือการพูดคุยอย่างลึกซึ้ง จากคนที่ประสบปัญหาคล้ายกัน
คุยกับนักจิตบำบัดได้ไหม ให้ผลลัพธ์ที่ใกล้กันหรือเปล่า?
“ตอนผมอยู่ที่ศิริราช เราก็ได้คุยกับนักจิตวิทยานะครับ มันก็ดีในระดับหนึ่ง แต่เราจะทำนายได้ว่าเขาจะถามอะไรเราต่อ และพอถึงจุดหนึ่งจะเกิดความรู้สึกว่า ‘ก็หมอเดินได้หนิ’ (หัวเราะ) คือมันจะมีกำแพงนะครับ และพอเราเป็นคนพิการ เราจะเซนซิทีฟเป็นพิเศษ
เวลาที่เราเครียด ต้องปะทะอะไรมากๆ คนปกติสามารถลุกออกไปจากที่ตรงนั้นได้เลยใช่ไหม แต่คนพิการทำไม่ได้ เราต้องอยู่ตรงนั้น และรับรู้เรื่องราวทั้งหมด”
เขายกตัวอย่างงาน Peer Counseling ให้ฟังหนึ่งกรณี มีคนพิการท่านหนึ่งที่ดูผิวเผินเป็นคนอารมณ์ดีมาก พูดคุยกันกี่ครั้งก็พบว่าชีวิตไม่มีปัญหา ไม่เจอ ‘แพทเทิร์น’ แบบที่คนพิการมักเจอ เช่นความกดดันและความเครียดในครอบครัว แต่พอ counseling ไปราวปีกว่าๆ ก็ค่อยๆ รู้ว่าจริงๆ แล้วเขาซ่อนความอึดอัดและทุกข์ใจไว้ระดับลึก
“Peer Counseling มันเลยไม่ใช่แค่การพูดคุยสารทุกข์สุขดิบ แต่คือการที่ ‘เพื่อน’ คุยกับ ‘เพื่อน’ เพื่อนที่ไว้ใจ ที่ประสบปัญหาคล้ายกัน และการทำแบบนี้ต้องใช้เวลานานและสม่ำเสมอ ไม่ใช่มาแล้วไปเหมือนคนอื่น”
ซึ่งนี่อาจเป็นคำตอบว่า ทำไมนักจิตวิทยาจึงไม่อาจทลายกำแพงบางอย่างไปเพื่อเข้าใจได้จริงๆ
6.
เคยพิจารณาความตายเป็นทางเลือกไหม?
“ไม่เคยพาตัวเองไปสู่กระบวนการฆ่าตัวตายขนาดนั้น แต่ภาวะซึมเศร้าในหมู่คนพิการเกิดขึ้นจริง เราเคยคุยกันเล่นๆ ในกลุ่มเพื่อนคนพิการ ถามกันว่าถ้าพ่อแม่ หรือคนที่ดูแลเราตายจะทำอย่างไร เพื่อนคนหนึ่งบอกว่า เขาก็จะตายตาม
“ต่อมาแม่เขาเสียชีวิต เพื่อนคนนั้นเขาก็ดำเนินการให้ตัวเองตายนะ ไม่กินข้าว ไม่กินยา สุดท้ายก็ตายตามแม่เขาไปจริงๆ”
ผู้ที่คอยช่วยเหลือในงานคนพิการเรียกว่า PA บริการที่รัฐจัดให้กับคนพิการที่มีความรุนแรง จำเป็นต้องมีผู้ช่วยคนพิการเพื่อกิจวัตรประจำวัน ถือเป็นสิทธิของคนพิการในการยื่นความจำนงรับบริการดังกล่าว
PA เป็นหน้าที่ของรัฐ เป็นไปเพื่อประกันว่าผู้พิการจะไม่เป็นภาระของครอบครัว วันที่พ่อแม่ ญาติของคนพิการตายลง จะมีคนที่คอยดูแลให้เขาใช้ชีวิตได้ต่อไป และตามหลักการ PA ต้องมีศักยภาพ ได้รับค่าจ้าง สวัสดิการที่เพียงพอในการทำงานด้วยทักษะเฉพาะหนึ่งๆ ได้
หากข้อเท็จจริงของงานบริการ PA ในประเทศไทยปัจจุบันมี PA เฉลี่ยจังหวัดละเจ็ดคน
“ตอนนี้กฎหมายเรื่องคนพิการของไทยมีอยู่แล้ว ดีกว่าประเทศญี่ปุ่นอีกนะ ยิ่งตอนนี้เรามี พ.ร.บ.คนพิการ โดยเฉพาะมาตรา 33 และ 35 เกี่ยวกับสัดส่วนการจ้างงานคนพิการ และรายได้ของคนดูแลคนพิการ มันดีมาก แต่มันไม่ได้ถูกใช้จริง
“รวมทั้งสิทธิการรักษาพยาบาล การศึกษา ต่างๆ เหล่านี้เรามีหมด คำถามคือ ระหว่างทางที่ไป เราจะไปยังไง สิทธิการเรียน ไปถึงแล้วจะขึ้นตึกเรียนอย่างไร มันยังไม่มา”
คำถามสุดท้าย สรุปว่าตอนนี้คุณได้เลี้ยงไก่ชนหรือยัง?
ได้เลี้ยงแล้ว แต่พอทำงานมากขึ้น มีภาระมากขึ้นก็เลิกไป แต่ผมได้ขับรถ ถือเป็นอีกหนึ่งความฝันที่ทำสำเร็จ”
*ข้อระวังหนึ่งของกลุ่มคนพิการ คือการขอให้ใช้คำว่า คนพิการ’ แทนคำว่า ‘ผู้พิการ’
เป็นแนวคิดที่ต้องการเปลี่ยนคำจาก’disability’ เป็น ‘people with disability’ ต้องการแสดงนัยยะของความเป็น ‘คน’ ไม่ใช่ ‘กลุ่มอาการ’ และต้องการแสดงอาการพิการและคนพิการออกจากกัน
รวมทั้งเด็กที่มีความพิการพิเศษ ผู้ปกครองเสนอให้เรียกว่า ‘เด็กที่มีความต้องการพิเศษ’
Author
